Chaque jour qui passe, chaque nouveau coup de pédale, Caroline se rapproche de son grand départ et de l'incroyable voyage "en roue libre...
Notre "Weekend des familles" a eu lieu du 18 au 21 mai derniers. Anciens et nouveaux, chacun a pu trouver sa place dans un contexte chaleureux et amical. Assemblée Générale et renouvellement du Conseil d'administration, intervention de Pascal de Santa-Barbara de l'INSERM, groupes de paroles, ateliers pour enfants et activités ludiques et (presque) sportives pour tous, l'édition 2023 laissera de jolis souvenirs, de belles rencontres et de riches échanges. Rendez-vous dans un an!
Adhésion Association
L'Association des POIC a été créée en janvier 2000 par deux mamans dont les fillettes, alors âgées d'une dizaine d'années et atteintes d'une Pseudo Obstruction Intestinale Chronique, étaient suivies à l'hôpital Robert-Debré de Paris. Son siège est fixé : 20 rue d'Andrinople - 13012 MARSEILLE (Tél. 06.12.63.56.86). Les statuts de cette association (type loi 1901) ont été enregistrés à la préfecture de Saône-et-Loire le 14 janvier 2000 (Dossier n° 5/04557), transférés en préfecture des Bouches-du-Rhône (récépissé n°W715003584) le 13 juin 2018.
Qui sommes nous ?
L’Association des POIC regroupe, à ce jour plus de 200 adhérents et donateurs, dont plus de 80 malades provenant de la France entière, mais aussi de certains pays francophones comme la Belgique, la Suisse ou le Canada (province du Québec). Depuis 2022, l'Association s'inscrit dans une démarche européenne, d'initiative italienne, visant à optimiser et réunir la Recherche, la Clinique et l'Associatif.
Les principaux objectifs de l’Association sont :
– Apporter un soutien moral aux malades et à leurs familles en rompant leur isolement.
– Les aider dans leurs démarches administratives pour obtenir la reconnaissance du handicap et la juste compensation que nécessitent leur état, les soins et le suivi qu’ils demandent.
– Soutenir financièrement la recherche médicale.
– Faire mieux connaître cette maladie rare et orpheline aux professionnels de la santé.
– Informer familles et malades des progrès enregistrés dans le domaine de la recherche.
L'Association des POIC tient son Assemblée Générale statutaire annuelle lors du traditionnel weekend de rencontres des familles et des malades qui se déroule, communément, à l'Ascension .
Depuis sa création, l’Association des POIC s’est aussi fixé comme but d’aider la recherche médicale
Voir le siteTous les évènement organisés par ou au profit de l'Association des POIC : rencontres , manifestations, participations à des congrès...
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Nous avons l'honneur et le plaisir...
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