Pour Obtenir un Indiscutable Confort

Depuis une vingtaine d’années, les maladies rares souffrent de méconnaissance. Elles sont même dénommées « maladies orphelines ».

Grâce à l’association POIC, des parents se sont mobilisés et ont mené des actions sans relâche afin que le syndrome de Pseudo Obstruction Intestinal Chronique soit connu et reconnu par l’ensemble des médecins. 

Ces parents sont là…la maladie n’est plus orpheline.

Des consultations multidisciplinaires dédiés existent, la recherche avance tant à l’échelle génétique que moléculaire et un protocole national de soins (PNDS) voit le jour.

L’accompagnement au quotidien et l’écoute, de l’association POIC et du corps médical, sont les seuls garants d’un maintien d’une qualité de vie parfois difficile à supporter.

L’objectif est ambitieux, mais nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour assurer un confort de vie acceptable.

 

Dr Marc Bellaiche 

Hôpital Robert Débré - Paris