qui sommes nous?
L’Association des POIC articule ses actions autour de différents axes.
- En premier lieu, elle apporte une aide aux malades et leurs familles, notamment dans leurs démarches auprès des Institutions, tout en assurant un soutien moral. Elle organise à cet effet un weekend des familles annuel, anime une page Facebook et coordonne une « Discussion POIC » sur ce même réseau social.
- Sur un second plan, l’Association collabore activement avec médecins et chercheurs, apporte un soutien financier aux recherches en cours; est à l’initiative d’une consultation pluridisciplinaire pédiatrique orchestrée par le DR Marc BELLAICHE à l’Hôpital Robert Debré à Paris ; est coorganisatrice des Assises bisannuelles de la POIC ; est cosignataire du PNDS pédiatrique (Protocole National de Diagnostic et de Soin) de la Pathologie; est investie dans le consortium international COST sur les myopathies viscérales.
pour l'ascension chaque année
Le week-end des familles
Chaque instant vécu ensemble au fil des ans fait de notre week-end annuel des familles une source inépuisable de force et d’espoir. Ce week-end est pour vous, pour nous tous. C’est le symbole vibrant de l’ADN de l’Association, un engagement à être à vos côtés dans les moments difficiles mais aussi à porter vos voix toujours plus loin, toujours plus haut. J’y crois fermement. Nous le faisons ensemble. Merci à tous de donner un sens puissant à notre lutte.
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Réseaux sociaux : Facebook ,Instagram, X, LinkedIn
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Tous les évènements au profit de association.
Nos sportifs
Les défis sportifs pour promouvoir nos couleurs.
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Tous nos Infopoic en PDF. à lire ou a télécharger
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Albums-souvenirs photos. Mémoire visuelle
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Articles divers. Archives des news publiées
nos partenaires
Filière de Santé, Réseau professionnel de santé, recherche, associations partenaires et bienfaiteurs, nos collaborations sont multiples, mais toujours porteuses d’avenir.
Bureau de l’Asso
– Présidente : Mme Laurence LANCON
_ Vice-président : M. Michel REGE
– Vice-président : M. Claude BOBEY
– Trésorière : Mme Christine PICCHI
– Secrétaire : Mme Martine LEGENDRE
Récépissé de Déclaration de MODIFICATION de l’association n° W715003584
