Association POIC
Depuis presque 25 ans, l’Association des POIC
oeuvre inlassablement à faire positivement
évoluer la situation des malades et ce, à tous les niveaux.
La POIC (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) est une maladie rare, orpheline et particulièrement grave, du système digestif. L’organisme des personnes qui en sont atteintes n’est pas en mesure de recourir à l’alimentation orale et n’a pas la capacité à éliminer de façon naturelle. Aucun traitement n’existe à ce jour; seuls des “palliatifs” aux différentes problématiques posées permettent d’assurer la survie des malades. Ainsi, l’alimentation artificielle est la règle, qu’elle soit entérale ou (le plus souvent) parentérale. Des irrigations coliques, voire des dérivées de type “stomies” sont aussi souvent nécessaires pour assurer l’élimination. Ces prises en charge permettant aux malades de rester en vie ont un terrible revers : les “palliatifs” bienveillants peuvent engendrer des complications de gravités diverses pouvant aller jusqu’au décès. En outre, certaines formes de cette maladie sont particulièrement douloureuses, ajoutant la difficile (voire impossible) gestion de la douleur omniprésente aux difficultés quotidiennes. Cette maladie, particulièrement lourde et handicapante, peut toucher des personnes de tous âges, certains avant même la naissance dans une forme entero-natale primaire, et tout au long du parcours de vie dans une forme dite “secondaire” qui n’enlève rien à la gravité.
L’Association des POIC (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) est née avec le siècle, le 1er janvier 2000. Deux mamans dont les fillettes venaient d’être diagnostiquées ont eu la surprise de découvrir qu’aucune association de malades n’existait, en France, pour cette maladie rare et orpheline, particulièrement grave et méconnue. C’est dans ce contexte qu’elles ont décidé de relever le défi et ont créé l’Association des POIC.
Dès le départ, l’objectif de la structure était “double”, leur volonté étant d’en articuler les missions autour de deux axes spécifiques. Si le premier, à savoir l’accueil, l’écoute et l’accompagnement des malades et de leurs familles s’est rapidement orchestré, il a fallu œuvrer de pied ferme pour parvenir à mettre en place le second. La volonté de ces mamans était de rendre l’association actrice du devenir de la pathologie. En effet, dans ce type de maladie, la recherche est le seul espoir or, la POIC ne rentre pas dans le champ des maladies dites “rentables” car trop peu de personnes en sont atteintes. En outre, l’aspect multi-formes et extrêmement complexe des symptômes et conséquences fait que la pathologie s’apparente plus à un syndrôme aux multiples visages.
Dès le début, tout en mettant en place un réseau d’aides aux malades et à leurs proches prenant la forme d’une ligne téléphonique, puis d’un week end annuel des familles (entièrement à la charge de l’association)permettant de créer ce fameux “lien” qui leur a tant fait défaut à l’annonce du diagnostic, tout comme d’une place grandissante sur les réseaux sociaux au fur à mesure de l’avènement de ces derniers, leur travail s’est concentré sur comment faire avancer la science. C’était un défi immense et, bien qu’ignorant comment s’y prendre, elles n’ont eu de cesse de se battre pour faire émerger le réseau dont nous disposons aujourd’hui.
Alors même que l’Association se développait, offrant notamment un accompagnement toujours plus poussé et complet dans la constitution des dossiers MDPH, la reconnaissance du handicap et la voix des malades portée auprès des institutions, elle entreprenait de constituer un réseau propre à changer la connaissance de la maladie et à en améliorer le diagnostic.
Dans un premier temps, l’association a été l’initiatrice d’une consultation pluridisciplinaire pédiatrique entre les murs de l’hôpital Robert Debré, centre de référence national pédiatrique de la maladie. Cette consultation, toujours d’actualité, est née de la rencontre avec le Dr Marc Bellaïche, gastro-pédiatre, qui, depuis, n’a eu de cesse de nous accompagner.
Elle permet aux parents dont on diagnostique l’enfant d’avoir un deuxième avis mieux éclairé et aux équipes médicales disséminées sur le territoire d’être accompagnées par les meilleurs spécialistes de la pathologie. La mise en place de ce suivi peut prendre la forme d’un “regard” au long-cours qui suivra le jeune malade durant tout son parcours pédiatrique.
Il y a une quinzaine d’années, le hasard a mis sur notre chemin Pascal de Santa-Barbara, chercheur à l’INSERM de Montpellier. Son engagement à nos côtés a été total et immédiat, et c’est avec constance et enthousiasme que nous avons décidé de financer ses recherches puisqu’aucun fond public n’était attribué à la POIC. Son travail a permis, notamment, d’identifier certaines mutations et de gagner en clarté d’un point de vue diagnostic. Quelques années plus tard, John Rendu, chercheur en génétique moléculaire est venu nous rejoindre, toujours financièrement soutenu par l’association. Aujourd’hui, l’un et l’autre fédère une équipe soudée permettant l’espoir. Parce que le destin est émaillé de rencontres majeures, désormais Sandrine Faure (CNRS), Maxime Mahé (INSERM Nantes) et Nicolas Cénac (INSERM Toulouse) sont également à nos côtés.
Entourée de cette équipe, l’association a pu prendre un certain essor dans le milieu médical et de la recherche, devenant co-organisatrice des Assises Nationales de la POIC, congrès bisannuel dédié à la maladie et réunissant les plus grands spécialistes français, puis co-signataire du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pédiatrique permettant d’uniformiser les pratiques sur l’ensemble du territoire; PNDS dont nous avons bon espoir de pouvoir mener à bien la rédaction de l’exemplaire “adultes” en collaboration avec nos chercheurs, le centre de référence national “adultes” qu’est l’hôpital Beaujon de Clichy et les professionnels de santé engagés dans la prise en charge.
Aujourd’hui, l’association est reconnue par FIMATHO (la filière des maladies rares digestives) et par les MaRDi (centres labellisés dans la prise en charge des maladies digestives) avec qui nous collaborons étroitement. Notre association est non seulement nationale mais s’étend également en Belgique. Pour finir, notre expertise est de plus en plus reconnue, nous permettant d’intervenir dans des congrès internationaux, comme lors de l’European Forum of Visceral Myopathy. Ce congrès, dans lequel nous sommes directement impliqués aux côtés du comité directeur et dont la seconde édition a eu lieu en octobre 2024, entre dans le cadre des actions COST, réseau européen de recherche interdisciplinaire.
Tout ce travail nécessite de l’argent, beaucoup d’argent, car nous ne disposons d’aucune aide publique. Nos seules ressources proviennent de dons, d’organisation d’événements caritatifs à notre profit et, parfois, de subventions privées. Pour cette raison, l’association des POIC est particulièrement reconnaissante de ce qui se passe, ici, aujourd’hui. Merci aux organisateurs de leur engagement pour notre cause. Merci aux participants venus courir pour les POIC. Merci à tous de contribuer à l’espoir.
Présidente de l’Association POIC
Lançon Laurence
