Pour fêter ses 25 ans, Alliance Maladies Rares tenait son congrès annuel, les 5 et 6 juin, sur le site, ô combien symbolique, du Genopole. L’Association y était pour, encore et encore, porter vos voix.
C’est avec un très grand intérêt que nous avons pu visiter les locaux du GENETHON et de l’I.STEM, et revenir sur le rôle fondamental de Afm Telethon dans la prise en considération des maladies rares.
Hélène Berrué-Gaillard a laissé la place à Jean-Philippe Plançon à la tête de l’Alliance, tout en restant investie, partageant désormais la vice-présidence avec Cécile Foujols-Gaussot.
Merci à l’Alliance et à Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM telethon, pour cette organisation sans faille.
Merci également à toutes les associations qui forment l’Alliance pour leur engagement infaillible pour la cause des maladies rares, et particulièrement à AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Association La Vie par un Fil (France) #espoirdenoisette
