le 25 et 26 juin à Rouen
Nous étions ces 25 et 26 juin au Congrès annuel du GFNG ( Groupe Français de Neuro-Gastroenterologie), à Rouen, suite à l’invitation du Pr Guillaume Gourcerol. Nous y avons activement participé, notamment sur une table ronde avec Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de la mission maladies rares du Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles. Une nouvelle fois, nous avons attiré l’attention sur la condition réelle des malades, sur les AMM et hors AMM et les difficultés de prises en soins au long cours.
Nous avons également eu le plaisir de retrouver Pascal De Santa Barbara , mais également Nicolas Cenac, notre « chercheur douleur » et nos amis suisses de Osmotility . Nous étions également partie prenante de la présentation video du Pr Francisca Joly annonçant le PNDS adulte POIC sur lequel l’association est impliquée.
Mises en relations de professionnels, prises de contacts avec des experts, et toujours porter vos voix… l’Association n’a pas ménagé sa peine pour parler « vrai » avec , toujours, la volonté de pousser les portes et franchir les montagnes.
Merci au Pr Guillaume Gourcerol pour son invitation et la confiance qu’il nous accorde.
