De retour du Congrès de l’Alliance Maladies Rares.
Deux jours riches, intenses, parfois remuants.
Nous y avons entendu parler d’avenir des prises en charge, d’innovation, de droits, d’intelligence artificielle, de recherche et de parcours de vie. Mais surtout, nous y avons porté ce qui reste notre priorité : la réalité vécue par les malades et leurs familles.
Parce qu’au-delà des concepts, des dispositifs et des discours, il y a encore trop de douleurs niées, de parcours compliqués, d’incompréhensions et de combats à mener.
Nous repartons avec de nouvelles rencontres, de nouvelles idées et l’envie intacte de continuer à faire bouger les lignes.
Pour les malades d’aujourd’hui. Et pour ceux de demain.
Une pensée particulière pour Cécile Foujols-Gaussot, qui prend aujourd’hui la présidence de l’Alliance Maladies Rares. Nous lui souhaitons toute la force, l’énergie et surtout l’entourage nécessaires pour poursuivre ce travail essentiel au service des personnes concernées par les maladies rares.
