Le 11 et 12 juin 2024 a lille
Comme chaque année, nous étions ces 11 et 12 juin aux Journées
Annuelles et des MaRDis.
Deux jours intenses et particulièrement riches qui ont apporté un focus très complet sur les actions en cours, les perspectives, les projets et la Recherche. Nous avons eu la joie d’y retrouver Pascal de Santa-Barbara venu témoigner des avancées de son travail et, également, de celui de Sandrine Faure, chercheuse CNRS bien connue des habitués de nos week-ends des familles. Il est également revenu, de façon particulièrement émouvante, sur la genèse de son engagement à nos côtés. Pour sa part, l’Association a pu mettre en lumière la difficile problématique des AMM/hors AMM, sujet épineux sur lequel nous sommes engagés et dont l’évocation a reçu un très bon accueil.
Annuelles et des MaRDis.
Deux jours intenses et particulièrement riches qui ont apporté un focus très complet sur les actions en cours, les perspectives, les projets et la Recherche. Nous avons eu la joie d’y retrouver Pascal de Santa-Barbara venu témoigner des avancées de son travail et, également, de celui de Sandrine Faure, chercheuse CNRS bien connue des habitués de nos week-ends des familles. Il est également revenu, de façon particulièrement émouvante, sur la genèse de son engagement à nos côtés. Pour sa part, l’Association a pu mettre en lumière la difficile problématique des AMM/hors AMM, sujet épineux sur lequel nous sommes engagés et dont l’évocation a reçu un très bon accueil.
Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet Mission Maladies Rares du Ministère de la Santé est venue redire son engagement et son soutien, à l’aube du PMR4 et dans un contexte sociétal pour le moins bousculé.
Merci au Pr Frédéric Gottrand et à l’équipe FIMATHO pour l’accueil et l’organisation. Merci également au Pr Jean-Pierre Hugot de nous encourager et de nous donner, année après année, l’opportunité d’exprimer les besoins et les attentes de l’ensemble de nos malades et de leurs familles.
