Ce 9 octobre, c’est en amie que l’Association des POIC était en Terres marseillaises pour soutenir AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) et Rires et Tapage chez les Hirschsprung à l’occasion de leurs 2ᵉ Assises Hirschsprung.
Menées de main de maître par le Dr Anne Dariel, chirurgienne viscérale pédiatrique à la Timone, ces Assises ont tenu toutes leurs promesses, tant par la diversité des sujets abordés que par la richesse des interventions et des échanges.
Nous avons eu, entre autres, le plaisir d’y retrouver nos amis d’ Osmotility , association qui porte, à elle seule, la voix de l’ensemble des maladies rares digestives en Suisse, Pascal De Santa Barbara et Sandrine Faure, nos chercheurs bien-aimés, l’ensemble des MaRDI, ainsi qu’Aurélie, représentante de la Filière de Santé Fimatho .
Parce que nos problématiques se croisent et se recoupent, l’Association a pu, là encore, #portervosvoix et mener le combat aux côtés d’associations de patients motivées, engagées et combatives.
Merci pour l’accueil qui nous a été réservé, pour ces échanges aussi forts que nourris, pour cette volonté commune de faire avancer les choses.
Nous étions presque « en famille ».
