qui sommes nous?
L’Association des POIC articule ses actions autour de différents axes.
- En premier lieu, elle apporte une aide aux malades et leurs familles, notamment dans leurs démarches auprès des Institutions, tout en assurant un soutien moral. Elle organise à cet effet un weekend des familles annuel, anime une page Facebook et coordonne une « Discussion POIC » sur ce même réseau social.
- Sur un second plan, l’Association collabore activement avec médecins et chercheurs, apporte un soutien financier aux recherches en cours; est à l’initiative d’une consultation pluridisciplinaire pédiatrique orchestrée par le DR Marc BELLAICHE à l’Hôpital Robert Debré à Paris ; est coorganisatrice des Assises bisannuelles de la POIC ; est cosignataire du PNDS pédiatrique (Protocole National de Diagnostic et de Soin) de la Pathologie; est investie dans le consortium international COST sur les myopathies viscérales.
brèves
le 28 octobre 2025
sixièmes assises des poic
L’Association des POIC est particulièrement fière de vous présenter le compte-rendu officiel des Sixièmes Assises des POIC, validé par le comité d’organisation (Dr Pascal de Santa-Barbara, Dr John Rendu, Dr Emmanuelle Dugelay, Laurence Lançon et Naïm Drid) .
Le 26 octobre 2026, plus d’une cinquantaine de personnes (chercheurs, cliniciens, associations…) se sont réunis autour des problématiques POIC. Un programme dense, largement dédié à la Recherche (avec une ouverture à l’internationale) et aux prises en soins cliniciennes, a néanmoins laissé la place au vécu des malades et des familles.
La qualité des échanges et de l’organisation de cette journée hors normes a été unanimement saluée par l’ensemble des participants.
pour l'ascension chaque année
Le week-end des familles
Chaque instant vécu ensemble au fil des ans fait de notre week-end annuel des familles une source inépuisable de force et d’espoir. Ce week-end est pour vous, pour nous tous. C’est le symbole vibrant de l’ADN de l’Association, un engagement à être à vos côtés dans les moments difficiles mais aussi à porter vos voix toujours plus loin, toujours plus haut. J’y crois fermement. Nous le faisons ensemble. Merci à tous de donner un sens puissant à notre lutte.
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Tous les évènements au profit de association.
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Les défis sportifs pour promouvoir nos couleurs.
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Articles divers. Archives des news publiées
nos partenaires
Filière de Santé, Réseau professionnel de santé, recherche, associations partenaires et bienfaiteurs, nos collaborations sont multiples, mais toujours porteuses d’avenir.
Bureau de l’Asso
– Présidente : Mme Laurence LANCON
_ Vice-président : M. Michel REGE
– Vice-président : M. Claude BOBEY
– Trésorière : Mme Christine PICCHI
– Secrétaire : Mme Martine LEGENDRE
Récépissé de Déclaration de MODIFICATION de l’association n° W715003584
